El encuentro reunió a agrupaciones de pacientes y la industria para intercambiar ideas para abordar las brechas que existen en el sistema de salud para una atención más equitativa y accesible. La actividad estuvo marcada por la increíble historia del francés diagnosticado con la enfermedad de Hunington, Dimitri Poffé, exhibida en el documental «El Presente».
Una jornada muy emotiva e inspiradora se vivió en el evento Puentes 2024, organizado por la iniciativa «Somos» de la Fundación Me Muevo, para conmemorar el Día de la Cobertura Universal de Salud y que reunió a líderes de asociaciones de pacientes, usuarios del sistema público y representantes de la industria, en las instalaciones de la Universidad Santo Tomás, para intercambiar ideas y visibilizar los grandes desafíos de nuestro sistema sanitario, para alcanzar una salud accesible y equitativa.
El encuentro fue convocado por la Alianza Chilena de agrupaciones de pacientes (ACHAP), la Asociación chilena de agrupaciones oncológicas (ACHAGO), la Federación chilena de enfermedades raras (FECHER), la Federación de enfermedades poco frecuentes de Chile (FENPOF), la Red Chile Cáncer, la Red chilena de pacientes reumáticos y la Red Epilepsia Refractaria de Chile.
En la actividad se llevaron adelante dinámicas grupales y un panel de conversación que pusieron sobre la mesa las brechas y oportunidades para impulsar un sistema de salud más abierto al paciente, haciendo fuerte énfasis en la necesidad de una mirada sistémica para abordar los desafíos de acceso a una salud de calidad, que incluya fortalecimiento de las APS, transparencia, participación ciudadana, mejor gobernanza y la generación de espacios para dialogar y donde los pacientes sean escuchados e incluidos en la generación de políticas transformadoras para ellos.
La Increíble historia de Dimitri Poffé
La jornada estuvo marcada por la emocionante historia de Dimitri Poffé (36 años) -presente en el encuentro-, joven francés diagnosticado con la enfermedad de Huntington, situación que lo llevó a tomar la decisión de tomar su bicicleta y recorrer más de 17 mil kilómetros desde su país, cruzando toda la cordillera de Los Andes hasta el territorio más austral de la patagonia chilena y argentina, con el propósito de reunirse con personas que también padecen esta enfermedad poco frecuente para entregarles cariño, contención y acompañamiento.
Dimitri plasmó su aventurera experiencia en un documental que llamó «El Presente», exhibido durante el encuentro con las Agrupaciones de Pacientes y cuyo enlace se encuentra al final de esta nota. En él, el joven francés comenta que tras ser diagnosticado con esta enfermedad genética y hereditaria -su padre falleció por esta patología y su hermana se encuentra hospitalizada-, quizo dar un vuelco absoluto en su vida y lanzarse a la aventura de recorrer el mundo en bicicleta (visitó cerca de 45 países), acampando y escalando en los más extremos lugares de nuestro continente, es decir, para vivir «El Presente», concepto que le dio el nombre a su documental, «Quise sentir y vivir la vida al máximo y no arrepentirme de nada cuando aparezcan los síntomas, algo que debiese comenzar a ocurrir entre los 35 y 40 años. Fue emocionante poder encontrarme con más personas con la enfermedad de Huntington y acompañarlos junto a sus familias».
Asimismo, la historia de Dimitri tiene como objetivo visibilizar la urgencia de avanzar y acelerar la investigación en enfermedades raras o poco frecuentes, muchas de las cuales no logran ser diagnosticadas oportunamente debido, precisamente, a la falta de conocimientos. «Ha sido muy emocionante poder sentir que mi historia conmueve a tantas personas en Chile, especialmente a quienes sufren alguna enfermedad poco común», señaló Dimitri Pofeé, quien integró panel de conversación moderado por Alejandra Pizarro Pizarro, Presidenta de Comunidad de Agrupaciones Solidarias y en el que participaron Alejandra García (Subdirectora de Innovación de CENS), Begoña Yarza (Presidenta de SOCCAS y exministra), Alejandro Andrade (Presidente de FECHER) Vicente Astorga (Presidente de CANLAB)
«Estamos muy felices porque llegaron a la jornada voces, miradas, experiencias muy distintas de amplios sectores lo que no es abrió a un diálogo no muy frecuente y precisamente en el Día de la Cobertura Nacional de Salud, cuando más se requiere hablar de equidad, justicia y solidaridad, es cuando más se requiere tenerlos a todos en la mesa», concluyó Cecilia Rodríguez
Ver documental «El Presente»
